La maladie de Huntington est une anomalie génétique rare, neurodégénérative qui provoque la destruction des cellules du cerveau central.

Cette maladie progressive entraîne une dégradation physique et intellectuelle irréversible.

Les premiers symptômes apparaissent généralement à l’âge adulte, mais il existe aussi des formes juvéniles. Le malade perd peu à peu son autonomie, et devient de plus en plus dépendant pour les actes de la vie quotidienne, inexorablement, jusqu’au décès.

Le caractère héréditaire de la Maladie de Huntington en fait une maladie familiale. Chaque descendant a 50% de risque d’hériter du gène porteur. Au sein d’une même famille, d’une même fratrie, plusieurs personnes peuvent être malades en même temps.

Véritable bombe génétique à retardement, la MH a des conséquences émotionnelles, sociales et très souvent financières sur tous les membres de la famille, de génération en génération.

Cette terrible maladie neurologique est une affection orpheline qui demeure à ce jour incurable. Certains médicaments peuvent atténuer la sévérité des dérèglements, mais ils ne peuvent modifier en rien son évolution. Le décès intervient entre 10 et 15 ans après l’apparition des premiers symptômes.

Oui, depuis 1993 il existe un test prédictif (ou test pré symptomatique) qui permet aux personnes majeures, à risque, de savoir si elles seront atteintes ou non. Ce test est soumis à un protocole strict. Il se déroule sur plusieurs mois, et est encadré par une équipe hospitalière pluridisciplinaire. Toute personne porteuse du gène défectueux développera tôt ou tard la maladie.

Créée en 1998 sur l’initiative de familles de malades, l’association Huntington Espoir Sud-est fait partie de la Fédération Nationale regroupant 5 associations régionales.

Aujourd’hui elle couvre tout le Sud-est de la France avec 10 antennes assurant la proximité avec les malades et leur famille.

Il existe à ce jour plus de 8 000 malades recensés et 50 000 personnes à risque en France. Pour eux aucune structure spécialisée n’existe.

En comparaison, en Belgique 1500 malades recensés, 3000 personnes à risque, et 1 structure de soins adaptés. Aux Pays-Bas 3000 malades, 9000 personnes à risque pour 3 structures spécialisées.

Aujourd’hui, l’aide auprès des familles ne cesse de croître, avec des permanences dans les hôpitaux lyonnais (Hôtel Dieu, Hôpital neurologique…) la mise en place d’un service d’écoute. Il est essentiel que les malades et leur famille puissent extérioriser les difficultés psychologiques, sociales et familiales qu’ils rencontrent face à cette terrible maladie incurable.

Plus d'informations sur http://www.huntington.asso.fr/index.php.